Senado dá passo importante para fortalecer o atendimento a alunos autistas e com doenças raras
A Comissão de Assuntos Econômicos (CAE) do Senado Federal aprovou o relatório da senadora Leila do Vôlei (PDT-DF) ao Projeto de Lei nº 1.392/2025, para permitir que as equipes multiprofissionais que atendem alunos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e doenças raras sejam pagas com recursos do Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica […]
Leila é autora de iniciativa para ajudar brasileiros com doenças raras
O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado ao redor do mundo em 28 de fevereiro. A estimativa do Ministério da Saúde é que existam, pelo menos, 13 milhões de brasileiros com essas enfermidades. Para 95% deles, não há um tratamento específico. No Senado, a preocupação em ajudar os brasileiros que sofrem com essa condição […]
Senado aprova notificação compulsória de doenças raras
A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta terça-feira (19) o projeto de lei (PL) que torna obrigatória a notificação de doenças raras ao Sistema Único de Saúde. O PL 4691/2019, de autoria da senadora Leila Barros (Cidadania-DF) , tem como objetivo municiar as autoridades com informações sobre essas doenças que atingem até 65 pessoas […]
Doenças raras poderão ter notificação obrigatória no SUS
Com o objetivo de obter dados epidemiológicos, a senadora Leila Barros (PSB-DF) apresentou o Projeto de Lei 4691/2019, que pretende tornar obrigatória a notificação de doenças raras no Sistema Único de Saúde. “Somente assim, em um futuro próximo, poderemos fazer uma análise mais profunda do impacto orçamentário, e delinear políticas públicas condizentes com as necessidades […]